1岁宝宝患罕见肿瘤舅舅“割肝”相救宝妈讲述背后亲情故事

来源:医院案例     2024-09-04 浏览:
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  来自福建1岁大的宝宝仔仔患罕见病“横纹肌样瘤”,这是一种恶性程度很高的肿瘤,父母带着仔仔辗转全国多家医疗机构,也曾历经一场手术治疗,切除肿瘤,但宝宝随后又出现了胆道梗阻、肿瘤复发的情况,最终前来上海交大医学院附属仁济医院寻求进一步治疗。经一系列观察和诊断,仔仔最终接受了肝移植手术。

  这名横纹肌样瘤患儿曾去过全国各地多家医院接受治疗。 本文图片均由受访者提供

  8月23日,在上海交大医学院附属仁济医院,仔仔的舅舅捐献出200克肝脏,医生将其移植到宝宝体内,历经6小时“换肝”手术,手术非常顺利。术后,历经2-3周的观察治疗期,仔仔即可出院,出院后还将完成定期随访。

  据仔仔母亲黄女士介绍,其备孕5年后才怀上宝宝,出生时仔仔各项检查都没有问题,但在其6个月大时,丈夫帮仔仔洗澡时发现他的肚子有个硬块,“当时我们以为是孩子便秘造成的,去当地医院检查了也没发现任何问题,过了几天,宝宝正常排便了,但硬块还是没有消失,我们就带着孩子又去医院看了。”

  黄女士表示,当时医生初步诊断,告知其仔仔的硬块部位在肝脏,建议其做B超明确。随后诊断发现,仔仔的右肝上长了一颗直径将近10厘米的肿瘤,同时肿瘤还在不断变大。

  辗转全国多家医疗机构后,仔仔还经历了一次手术,切除了肝脏上生长的肿瘤。术后活检发现,宝宝患有横纹肌样瘤。“这是一种很罕见的疾病,医生说世界上患这个病的人治愈率不到20%,我当时脑子一片空白。”黄女士表示,更让一家人绝望的是,在仔仔手术后的定期复查中还发现,肿瘤还长在了左肝上。

  辗转全国10多家医院后,最终黄女士一家人于今年7月初,带着1岁大的仔仔前来上海交大医学院附属仁济医院寻求进一步治疗办法。

  仁济医院肝脏外科副主任罗毅介绍,仔仔入院后,经检查发现,其肿瘤有复发迹象,其瘤体很大,同时患有胆道梗阻、黄疸。按照治疗指南显示,仔仔要经过化疗后,等肿瘤缩小后再进一步考虑手术,但由于胆道问题的存在,化疗没办法开展。最终,经专家综合判断,仔仔只能通过肝移植,才能获得更好的进一步治疗。

  仁济医院肝脏外科副主任医师封明轩同时表示,在肝移植手术实施前的一个月,该院专家团队还进行了进一步观察,确定仔仔是否存在肿瘤转移、生长的情况等,确保肝移植手术的安全性,“如果存在肿瘤转移的情况,那么就不适合肝移植了,好在我们观察了一个月,发现患儿瘤体稳定,也没有出现明显的生长情况,在肝脏以外的地方也没发现病灶。后续,我们告知家属,需要找到合适的肝源来保证肝移植治疗。”

  黄女士表示,当接到肝移植手术的消息时,一家人考虑是等待肝源还是选择亲体肝移植,“由于肝源等待时间不确定,我们也担心在等待过程中,宝宝的肿瘤会出现转移、增大的情况,最后还是选择了亲体肝移植。”

  但由于仔仔父亲是,而黄女士也由于自身的身体原因,两人都无法实施亲体肝移植手术,最后仔仔的舅舅选择了捐肝。

  “由于做亲体移植手术一定要三代以内的亲属,孩子爸爸是独生子,没有亲戚,而我就只有一个弟弟,所以我就联系了他,当时他毫不犹豫就答应了。”黄女士坦言,自己和弟弟从小出生在一个单亲家庭,其父亲在他们小时候常年外出打工,一年才回家一次,仅靠年迈的爷爷抚养他们俩长大,照顾弟弟的重任也落在她的身上,如今弟弟27岁了。

  “他(弟弟)说他这辈子欠我太多了,不想让我白疼他,所以在这关键时刻,他说自己必须要站出来。”黄女士深受感动。

  经过一系列检查,仔仔舅舅的肝脏符合移植要求。8月23日,这场亲体移植手术于当日上午9时开始,一直持续到下午3时。6个小时的手术中,医生切下了仔仔舅舅约200克的肝脏,移植到了仔仔体内。

  封明轩表示,手术一切顺利,目前仍然在观察术后情况,“后续,我们还需要预防排斥反应、控制感染,也要预防肿瘤的复发。”

  预计仔仔还将在医院观察治疗2-3周,随后即可出院,出院后还将完成定期的随访。“等后续肝脏功能恢复,还将会根据具体情况,选择是否开展下一步的化疗,来预防肿瘤的复发。”封明轩说。

  黄女士表示,手术后,她将自己弟弟捐肝救外甥的故事发到社交平台上,也引发了广泛的社会关注。很多网友赞扬仔仔舅舅的勇敢和伟大,并称他是“中国好舅舅”,也收获了很多网友的祝福,希望宝宝早日康复。